Cô gái Việt mắc bạch tạng thành mẫu ảnh khiến bao người ngoái nhìn

Ngay từ khi sinh ra, Ngô Thúy Quỳnh ( sinh năm 1998, TP. Hà Nội ) đã rất khác với những đứa trẻ đồng trang lứa. Từ tóc tới lông mày, lông mi của cô bé đều có màu trắng toát, đôi mắt nâu, làn da trắng hồng. Cô bé được chẩn đoán mắc bạch tạng – căn bệnh rối loạn di truyền theo gen lặn không hề chữa trị .
Ngày nhỏ, Quỳnh rất thích tham gia những hoạt động giải trí văn nghệ ở trường. Tuy nhiên khi lớn hơn, cô bé dần thu mình do nhận thấy sự độc lạ .
Quỳnh san sẻ, những năm đầu cấp 2, cô thậm chí còn rất sợ hãi mỗi khi phải ra đường và gặp gỡ mọi người. Rất nhiều người lạ lẫm chỉ trỏ, buôn chuyện khi cô bé đi lướt qua. Nhiều người hiếu kỳ đến hỏi thẳng : “ Cháu con nhà ai, có phải người Tây không mà tóc lại màu trắng ? ” .

“Có những người biết về bệnh bạch tạng thậm chí còn xì xèo rằng bố mẹ mình thật khổ khi sinh ra mình. Những lời nói ấy đã làm mình rất tổn thương”, Quỳnh tâm sự.

Từ một người linh động, năng nổ, cô bé trở nên khép kín và rất ít khi tham gia những hoạt động giải trí tập thể. Cô bảo, dù bạn hữu không hề chê trách, nhưng cô tự thấy sự Open của mình với màu tóc trắng điển hình nổi bật làm đội hình không còn đẹp nữa. Ngay cả việc phát biểu trên lớp, Quỳnh cũng không còn tự tin đứng lên vì sợ mọi người quan tâm .
Những ngày tâm ý không ổn định nhất, lời động viên đặc biệt quan trọng của cô giáo chủ nhiệm đã giúp Quỳnh lấy lại ý thức. Sau môn thi Tiếng Anh, cô giáo gọi Quỳnh vào tâm sự .
Cô bảo, cô thấy Quỳnh rất có năng lượng, nhưng có vẻ như luôn “ giấu nghề ” : “ Em có sự đặc biệt quan trọng của riêng em. Nếu như em biết tận dụng ngoại hình của mình, đó cũng hoàn toàn có thể trở thành lợi thế ” .
Bên cạnh lời động viên từ cô giáo, nữ sinh cấp 2 năm ấy cũng luôn nhận được sự cổ vũ từ bè bạn. Ngày đó, những đứa trẻ trong lớp Quỳnh đều đã được cha mẹ sắm cho điện thoại di động để liên lạc, trao đổi thông tin .
Thế nhưng, có một cô bạn đặc biệt quan trọng vẫn luôn cần mẫn viết cho Quỳnh từng bức thư tay thật dài để động viên mỗi khi thấy cô bị ai đó “ bắt nạt ”. Có bạn hữu, Quỳnh thấy yên tâm hơn khi phải ra ngoài, dù đôi lúc vẫn buồn khi nghe thấy những lời buôn chuyện .
Quỳnh tâm sự, cô không phải là người buồn lâu hay luôn nghĩ đến những điều xấu đi. Chính vì thế, những lúc chạnh lòng, cô đều học cách nhấp nhận và nhanh gọn lấy lại ý thức .
Suốt những năm tháng tuổi thơ tới tận thời gian hiện tại, khó khăn vất vả của Quỳnh đến nhiều hơn bởi những ảnh hưởng tác động do bệnh tật .
Từ nhỏ, đôi mắt của cô bé đã rất khó để nhìn xa. Bác sĩ cho biết, cô cận và loạn thị bẩm sinh, chỉ hoàn toàn có thể nhìn được 1/10, bệnh không hề chữa khỏi, Ngoài ra, cô bé mắc thêm chứng rung giật nhãn cầu khiến đồng tử rất khó tập trung chuyên sâu vào một điểm .
Khi đi học, Quỳnh luôn được ưu tiên ngồi bàn đầu nhưng cô bé vẫn không hề nhìn thấy chữ trên bảng. Cô chỉ hoàn toàn có thể “ ứng phó ” bằng cách mượn vở của bạn để ghi chép lại hoặc cố gắng nỗ lực ghi thật nhanh những lời thầy cô giảng trực tiếp .
Đôi mắt mờ cũng làm Quỳnh không hề tự lái xe mà chỉ hoàn toàn có thể vận động và di chuyển bằng xe bus hoặc nhờ người đưa đón. 6 tháng một lần, cô đều đặn đi khám mắt và sử dụng thuốc bổ để độ cận không tăng .
Ngoài bệnh về mắt, cô bé còn gặp yếu tố về da. Chỉ cần ra nơi có nắng một thời hạn ngắn, dù trang bị kem chống nắng, áo chống nắng kỹ càng, Quỳnh vẫn Open cảm xúc đau rát da. Đó là nguyên do cô bé rất sợ mùa hè và chỉ tranh thủ ra ngoài vào sáng sớm hoặc khi nắng tắt .

Quỳnh hiện là sinh viên năm cuối trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia TP. Hà Nội. Cô vẫn giữ lối sống như những năm học trung học, ít tiếp xúc với người lạ, nhiều lúc đi gặp bè bạn và nhanh quên đi những chuyện khiến bản thân lo ngại .
Tháng 5 năm nay, cô có quyết định hành động khiến nhiều người giật mình, đó là nhận lời làm mẫu ảnh sau một cơ duyên vô tình .
Một chút kem nền, tô thêm màu son nhẹ, Quỳnh Open vô cùng thuần khiết, xinh đẹp trong bộ ảnh với màu tóc, lông mày và lông mi tự nhiên. Trước nay rất ít khi chụp ảnh, cô bé lần đầu được học cách tạo dáng dưới sự hướng dẫn của thợ chụp ảnh .
Quỳnh tâm sự, lần tiên phong nhìn thấy mình trong bộ ảnh, cô đã rất ngỡ ngàng và xúc động. Chưa khi nào, cô bé dám nghĩ mình hoàn toàn có thể xinh đẹp với khuôn mặt mộc và màu tóc trắng .
Bộ ảnh sau đó được san sẻ trên nhiều forum mạng xã hội, lôi cuốn tới hàng chục nghìn lượt thương mến, hàng nghìn lượt san sẻ phản hồi. Có những lời phản hồi mà Quỳnh rất nhớ : “ Hóa ra bệnh bạch tạng không đáng sợ lắm ”, “ Người mắc bạch tạng cũng xinh, cũng có những nét đẹp riêng mà ”, …
“ Mình niềm hạnh phúc lắm. Giống như vừa làm được điều gì đó để mọi người có cái nhìn khác hơn về những người mắc bệnh như mình ”, Quỳnh bảo .
Nữ sinh 22 tuổi tâm sự, điều đặc biệt quan trọng hơn, sau này, nhiều người đã tìm đến Quỳnh để tâm sự, san sẻ khó khăn vất vả. Trong đó, có cả những cô, cậu bé cũng mắc bạch tạng, đang phải chịu nhiều áp lực đè nén tâm ý vì sự độc lạ. Câu chuyện của Quỳnh đã truyền cảm hứng để họ tự tin hơn vào bản thân .
Quỳnh có tham vọng trở thành tiếp viên hàng không trong tương lai. Cô hiện đang chuẩn bị sẵn sàng hồ sơ để thi tuyển sau khi tốt nghiệp ĐH. Cô ý niệm, chỉ có sống sáng sủa, dám tham vọng và nỗ lực để triển khai mới hoàn toàn có thể giúp bản thân bước qua sự khó khăn vất vả .

Bạch tạng là bệnh rối loạn di truyền gene lặn, làm khung hình bị khiếm khuyết men tyrosinase ( giúp tham gia vào việc sản xuất melanin ) .
Đây là bệnh di truyền, không hề chữa khỏi mà chỉ hoàn toàn có thể điều trị tập trung chuyên sâu để giảm nhẹ những triệu chứng, đồng thời theo dõi những đổi khác trên khung hình, ngăn cho những biến chứng nghiêm trọng xảy ra .
Người mắc bạch tạng thường đặc trưng bởi làn da trắng ; tóc, lông mày, lông mi có màu sáng. Màu tóc bệnh nhân hoàn toàn có thể từ trắng đến nâu, sẫm dần khi ở tuổi trưởng thành. Màu mắt hoàn toàn có thể từ xanh nhạt đến nâu và đổi khác theo từng độ tuổi .

Da bệnh nhân xuất hiện những đốm tàn nhang, nốt ruồi; da nhạy cảm với ánh nắng, dễ bị rám nắng.

Bệnh nhân bạch tạng thường có tầm nhìn kém, dễ bị rung giật nhãn cầu, hai mắt không hề nhìn cùng một hướng, cận thị hoặc viễn thị, nhạy cảm với ánh sáng hoặc nhãn cầu có độ cong không bình thường gây mờ mắt .

Nguyễn Liên
Cô gái mắc viêm tủy xương và hành trình chiến thắng bệnh tật

Cô gái mắc viêm tủy xương và hành trình chiến thắng bệnh tật

Trong những ngày bệnh viêm tủy xương tiến triển nặng, Chinh phải ngồi xe lăn, trải qua tiến trình “ thập tử nhất sinh ”. Có lúc cô đã nghĩ đến điều tồi tệ nhất .